Striden för döttrarnas assistanstimmar tar aldrig slut

Av Rickard Gustafsson

Margareta och Bertil Bengtssons kamp för att ge sina funktionsnedsatta döttrar, Ulrika och Petra, ett så normalt liv som möjligt har pågått i över sex år. Samtidigt upplever de att Laholms kommun utövar påtryckningar för att få in dem på ett LSS-boende.
– De vill inte bo på ett gruppboende. Det här är deras hem, säger Bertil Bengtsson.

1 januari 2023 förändrades Lagen om Särskilt Stöd (LSS). Syftet var att skapa en mer rättvis, rättssäker och tydlig systematik för hur stöd och service till personer med funktionsnedsättningar beviljas.

Det är inget som Margareta och Bertil märkt av i Laholms kommun och i domstolarna. Nya utredningar har gjorts, omprövningsbeslut har fattats (2022, 2024), vilket lett till överklaganden och nya avslag.

Båda systrarna väntar nu på prövningstillstånd i Kammarrätten.

En strimma hopp tändes dock i höstas, inför Ulrikas senaste beslut.

– Politikerna i socialnämndens beredningsutskott hade fått till sig vad tjänstemännen kommit fram till, men köpte inte det. De kände sig inte trygga att ta beslutet, säger Bertil.

– De återremitterade ärendet, men senare tog de beslutet i alla fall. När vi frågar varför så svarar de bara att de följer praxis och domstolsbeslut. Jag upplever att det saknas kunskaper om LSS hos både politiker och tjänstepersoner i kommunen, suckar Margareta.

Margareta och Bertil Bengtsson har fått sätta sina egna liv på paus för att hjälpa sina funktionshindrade döttrar och hela familjen har levt under stark press i sex år. Foto: Rickard Gustafsson

Både Ulrika och Petra, i dag 50 respektive 46 år gamla, föddes med psykiska och fysiska funktionsnedsättningar. I hela livet har de saknat förmåga att klara sig själva och behöver hjälp med de mest grundläggande behoven.

2019-2020 slogs familjens tillvaro i spillror. Varken myndigheter eller domstolar tog hänsyn till opartiska utlåtanden från specialistläkare och sjukvården och utgick i stället från kommunens egna utredningar.

Det innebar i ett slag att den personliga assistansen reducerades från 125 till 48 timmar/vecka för Ulrika och i Petras fall från 109 till 46 timmar/vecka.

– Det skedde fast ingenting hade förändrats när det gäller deras funktionsnedsättningar eller behov, berättade Margareta för LT när hon och maken hösten 2020 valde att publikt berätta om familjens vedermödor.

Steget ut i offentligheten skapade svallvågor i form av starka protester från allmänheten. Det anordnades namninsamlingar, manifestation på Stortorget i Laholm och LSS-frågan blev ett slagträ i kommunvalet 2022.

Det har gått tre år sedan det anordnades en manifestation för att uppmärksamma bristerna i LSS-lagen och den diskriminerande behandling som funktionshindrade personer och deras anhöriga utsätts för av myndigheter och kommuner. Foto: Arkivbild

Åren har gått. Fallet, bara ett av många, har medialt fallit i glömska.

Samtidigt är pressen fortsatt stor på familjen.

– Det har varit jättemycket jobb, inte bara med överklaganden utan också med utredningarna. Vi måste vara med på alla vårdbesök eftersom de inte har assistanstid till det. Det är massvis med frågor från LSS-handläggarna och olika intyg som ska införskaffas från sjukvården, säger Margareta.

Efter dribblande med några fåtal assistanstimmar hit och dit har Ulrika för närvarande 51 timmar och 58 minuter per vecka. Petra har 43 timmar och 48 minuter per vecka.

Minuträkningen där vartenda moment och vardagsbehov kartläggs och tidsbegränsas uppfattas som bisarr.

Bertil och Petra på cykeltur. I takt med att Bertil och Margareta blir äldre blir det allt svårare för dem att orka med att hjälpa sina döttrar till en aktiv fritid. Foto: Rickard Gustafsson/Arkiv

Frustrationen är bokstavlig och den smittar av sig till döttrarna som uppvisar ängslighet och nervositet.

– Framför allt Petra tycker det är väldigt jobbigt att behöva prata om sig själv och visa vad hon inte kan. Man känner sig som att de tror att man är kriminell, att vi luras och ljuger. Det är så kränkande, säger Margareta.

– Vi blir hela tiden misstrodda. De litar inte oss och kräver hela tiden intyg på allt, precis allt, säger Bertil.

Varje dag sedan 2019 har Margareta och Bertil stöttat, tröstat, peppat och klivit in för att kompensera förlusten av assistanstimmar.

– Psykiskt är det väldigt jobbigt. Det mal i en hela tiden och vi har fått sätta livet på paus. Så har det blivit för tjejerna också. De har inte kunnat vara alls lika delaktiga i sociala aktiviteter på fritiden; som att gå ut och äta, träffa och umgås med kompisar som vanliga människor gör. Det sker väldigt sällan nu, kanske två-tre gånger om året, suckar Margareta.

Konsekvensen är social isolering och mycket hemmasittande.

– Det blir mycket tv och Ipad. Men de har ju tack och lov varandra och trivs tillsammans med sina assistenter, säger Bertil.

Efter att antalet assistanstimmar kraftigt reducerats har systrarnas sociala liv kraftigt inskränkts. De kan sällan träffa kompisar eller överhuvudtaget vara ute och konsekvensen blir stillasittande framför tv och Ipad. Foto: Rickard Gustafsson

Paret berättar att de utsatts för påtryckningar från kommunens sida att flytta sina döttrar från deras bostad i Musikkvarteret till ett kommunalt LSS-gruppboende.

Bertil sammanfattar ett telefonsamtal han haft med socialchefen, som även varit och hälsat på hemma hos Ulrika och Petra.

– Jag berättade för honom att vi aldrig sökt en enda krona för boende åt Ulrika och Petra och att det skulle bli dyrare för kommunen med ett gruppboende än personlig assistans. Då svarade han mig att det inte har med pengar att göra, men var samtidigt rätt så krass när han sa: ”ni får faktiskt skylla er själva för att ni inte ställt er i kö till gruppboende”.

Så han försökte övertyga dig/er att döttrarna skulle flytta från sitt eget hem?

– Ja, det verkar som att kommunen vill få bort den personliga assistansen och jag tror att det grundar sig i att kommunen får lite mer i bidrag från staten för gruppboenden än vad de får för personlig assistans, säger Bertil.

Margareta minns tillbaka på ett samtal med en LSS-handläggare som även hen talade om gruppboende.

– Jag kommenterade att kommunen inte har några tillgängliga platser. Då svarade handläggaren att om det inte finns någon plats i kommunen placerar vi dem i någon annan kommun. Det är två år sedan, men det känns fortfarande hemskt att man har den människosynen.

Om inte Margareta och Bertil, ur egen plånbok, betalat för extra assistanstimmar hade Ulrika utsatts för livsfara och familjens liv slagits i spillror. Foto: Rickard Gustafsson/Arkivbild

Den krassa verkligheten är att döttrarna inte klarar sig med alla de stödtimmar som Margareta och Bertil bidrar med. De tvingas anlita ett privat assistansbolag.

– Vi är där så mycket vi kan, men vi måste köpa in timmar för kvällar och nätter. Det är ungefär 70 timmar i månaden, det är mycket pengar, suckar Margareta.

Egentligen skulle de behöva köpa ytterligare timmar.

– Vi har alltid bara en assistent på plats och en assistent klarar inte av att till exempel gå på promenad eller handla med både Ulrika och Petra. För att det ska fungera måste någon av oss alltid vara med, säger Margareta.

LÄS MER: "Brister i respekt för grundläggande mänskliga rättigheter"

LÄS MER: Manifesterade för ett mänskligare Laholm